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martedì 17 giugno 2008

TILT (TOXICANT INDUCED LOSS OF TOLERANCE)

TILT, acronimo che sta per "Toxicant Induced Loss of Tolerance" (perdita della tolleranza immunologica indotta da tossici), indica la fase iniziale della Sensibilità Chimica Multipla (Multiple Chemical Sensibility o MCS), una malattia cronica debilitante causata dall'impossibilità di una persona a tollerare una classe di sostanze chimiche, "il cosiddetto punto di non ritorno, il momento in cui l'organismo, per così dire, va in tilt".

TILT è anche il titolo di un libro di Caterina Serra (Einaudi, 2008), "la storia sconvolgente di chi non sopporta più tutta la chimica del mondo".

[...] Il 28 marzo Giuliana ha un’emicrania ricorrente di venerdì e sente più del solito: “Lo vedo che sei pulita. Ma ti sento ancora”. Indica il bagno, l’Anf 3, un anfotero per lavarsi, gli abiti per cambiarsi, il fazzoletto per coprirsi il capo. Le è successo all’improvviso, dice, la vita è cambiata in un giorno. Ora sente tutto, sente tutti. La pelle comincia a bruciarle, il respiro si strozza. Sapeva di avere un buon odorato, ora ha “il naso di un segugio”. Per toccare, per mangiare, per respirare deve pensarci su. Per vivere, ha dovuto decostruire, demolire il corpo e la vita precedenti. Per salvaguardare l’amore, incontra raramente il suo compagno. All’avvio del lungo dialogo spiega di stare meglio adesso che ha tolto i denti, i metalli e la formaldeide che aveva in bocca, le ossa della mandibola [...].

Antonia, primo movimento, assume cortisone per mantenere, con la tinta, il suo colore di capelli, a certificare che la sua identità è la stessa. Un giorno li ha tinti dal parrucchiere e le “scoppia la testa, edema cerebrale”. Due anni prima dell’intervista, all’ospedale dove lavorava, dipingono le pareti: cade a terra, crisi respiratoria, edema della glottide. Nessuna avvisaglia. Oggi è come se respirasse con lo stomaco, senza che l’aria passi da narici, palato, polmoni. Chiarisce: “l’olfatto è l’unico senso che non ha intermediari, niente freni, nessun impedimento volontario; è libero, vola direttamente al cervello”. Immagina che si avvii una mutazione adattiva, che del naso resti sul viso un’appendice di cartilagine molle. Alla diagnosi è arrivata a fatica, dopo mesi, da sola. Ma, non è ancora pronta a vivere in una campana di vetro “inodore e vuota”: porta i capelli biondo miele [...].

Paolo, secondo movimento, ha un tavolino fuori dal caffè anche d’inverno, piova o nevichi, non entra, aspetta che lo vedano per ordinare un bicchiere d’acqua. Lì si svolge l’incontro. Dice di non avere molto da dire; “Il dolore fa un taglio netto. Io ho tagliato i ponti”. Non il dolore fisico, bensì la sofferenza del distacco. Introduce l’argomento che altri ripeteranno: non gli hanno creduto. Non la figlia: avendo scelto la cucina nuova che ha scatenato l’allergia, riteneva che volesse punirla. Non la moglie: pensava ad una depressione dovuta all’andare degli anni. Lui stesso non si credeva fino a quando, dopo notti d’insonnia, riuscì a dormire in una vecchia Citroën. Il tilt irruppe dopo che si era rifugiato in un albergo dai mobili di plastica: “Una sera crollo nella hall come la statua di Lenin tirata giù con le funi in una piazza di Bucarest [...].

Ogni racconto biografico addensa in poche pagine vicende di salute manifesta e malattia invisibile, squarci di relazioni interrotte o trasmutate, osservazioni sugli oggetti di consumo, sui luoghi di lavoro e l’organizzazione spaziale delle città, su istituzioni e servizi. Ogni storia inizia con una serie di divieti e racconta come si può vivere evitando il contatto con il mondo: niente profumi e deodoranti, niente roba appena lavata o nuova, niente saponi, creme, trucchi, niente plastica, niente farmaci, pochissimi alimenti, niente odori e sapori artificiali. Sono storie di solitudine e di invisibilità, di lontananza da tutto ciò che si ama.

«Sono deodorata, decolorata, sprofumata, ripulita, struccata, degassata, svuotata, decontaminata, disintossicata... Malata, viva».

In Italia questa malattia, che è stata definita l' "allergia del secolo", non è ancora riconosciuta a livello nazionale, sicché mancano strutture mediche adeguate, competenze specifiche del personale medico, risulta difficile ottenere l'invalidità e impossibile accedere alle cure necessarie. Non ci sono dati ufficiali. Dati non ufficiali registrano 400 casi diagnosticati, ma migliaia sono quelli non censiti o in fase di accertamento. La quasi totale assenza di informazione sulla MCS impedisce il riconoscimento di moltissimi pazienti.

L'autrice racconta come è nato il libro, che tra l'altro è stato stampato senza utilizzare quelle sostanze chimiche che avrebbero impedito ai protagonisti di leggerlo (carta prodotta senza uso di cloro).

"All’inizio mi sono messa in viaggio. Ho fatto una vera e propria inchiesta, un reportage. Mi sono avvicinata a una donna malata da molti anni".

Il racconto in prima persona della sua esperienza è diventato il reportage che ha vinto il premio Paola Biocca. Quella stessa persona è poi diventata un personaggio del libro.

"Un personaggio spogliato di tutto, un personaggio che si fa simile, che lascia i suoi punti di riferimento, le sue parole al di là della soglia: è tutto occhi, orecchie, naso… è ridotto ai sensi, quelli che loro hanno così acutizzati e al contempo così mortificati. Credo che in quel personaggio ci sia molto di me".

"Ho cercato di seguire il filo che le persone stesse mi indicavano via via. Ogni persona che riuscivo a contattare mi dava il nome di un’altra. C’era bisogno di un patto di fiducia. In Italia esiste un’associazione fondata da alcuni malati di MCS, l’associazione Amica. Ho parlato inizialmente con una delle fondatrici, poi ho seguito le ‘indicazioni’. Mi sono avvicinata aderendo a un rituale di avvicinamento rigido, fatto di regole precise, mi sono spogliata, lavata, rivestita dei loro vestiti. Un modo concreto di mettersi nella pelle dell’altro. Sono andata a vedere, ad ascoltare, a toccare".

Le singole storie dei personaggi del libro raccontano in verità un’unica storia, quella di esseri umani che faticano ad adattarsi a un mondo divenuto intollerabile.

"Quello che racconto nel libro è la storia di una malattia che diventa espressione di una inaccettabilità: è inaccettabile che l’essere umano abbia dei limiti di adattamento a un mondo che ha contribuito a rendere intollerabile al suo corpo, alla sua sopravvivenza".

"Non credo che tra immaginazione e realtà ci sia alcuna contraddizione. Il fatto reale e quello letterario si toccano. Le storie che racconto sono storie vere, le vite sono reali, ma sono piene di particolari, di dettagli, di situazioni inventate. Il confine tra scrittura documentaria e narrativa è sottile. Nessuno di questi personaggi è di fantasia: esistono. Sono storie uniche, come lo sono le persone che ho incontrato. Tilt è un libro di voci. Sono le voci delle persone che ho incontrato e che sono diventate i personaggi del libro. Sono loro a raccontarsi, a raccontare la loro storia. Solo loro, mi sono detta, sanno di sé, hanno esperienza della loro condizione, sanno la fatica, il dolore, la dignità che ci vuole, la forza, la capacità di reinventarsi ogni giorno".

"La cosa più difficile in questa mia esperienza di scrittura è stata trovare le parole, trovare le parole per raccontare qualcosa, questa malattia, che per lo più è disconosciuta, negata, innominata. Trovare le parole per nominare qualcosa che non ha nome, o che non si vuole sentir nominare. È stato un po’ come strappare dall’ombra, dal silenzio, una storia incredibile, che fa paura. Dovevo trovare il linguaggio, le parole, oltre alle voci. Per dire qualcosa che nessuno dice, ci volevano le parole, dovevo inventarmi un linguaggio. E i personaggi hanno un loro linguaggio per ridefinire il vivere, che non è solo fatto di parole, ma anche di gesti, di atti mancati, di corpi che reimparano a muoversi, a difendersi, ad amare, corpi che si inventano un’esistenza. C’è qualcosa di eroico, il loro destino è in qualche modo eroico, è l’eroismo omerico: l’essere capaci di invenzione".

TILT è anche una potente metafora, che rimanda ad una realtà iper-tecnologica, artificiale, che richiama il concetto di sovraccarico, di blocco totale, di un sistema “saltato”, che ha passato il limite.

"Ivan Illich diceva, esattamente trent’anni fa, che siamo una società medicalizzata: l’essere umano che si ammala è solo un consumatore di anestesie, che rischia di perdere identità, unicità, di perdere il proprio nome per assumere quello della malattia stessa, di affidarsi al racconto che un altro fa di sé, il medico, rischiando di affidarsi alle sue parole, alle sua previsioni di vita e morte, perdendo la propria capacità di parola e di ricerca di sé".

"Ho cercato di mettere in relazione il mondo in cui viviamo e noi: non siamo immuni, invulnerabili, e il mondo circostante è incompatibile con un essere umano che per vivere ha bisogno di quel mondo. C’è una relazione tra ciò che siamo e dove viviamo, o come viviamo. Non credo sia più possibile tornare a un mondo per così dire del tutto naturale, quel mondo ha perso gran parte dei suoi elementi costitutivi. Credo ci sia bisogno di invenzione, semmai. Una delle persone intervistate mi ha detto: per andare avanti a volte bisogna fermarsi".

(Intervista di Cristina Favento http://www.fucine.com)

AMICA - Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica

Sensibilità chimica multipla

Intervista con un malato di MCS

Campagna Naz. riconoscimento MCS

Inquinamento killer

Inquinamento killer 2

Inquinamento killer 3

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Inquinati sin dalla nascita

Bimbi esposti a chimici

Mamme tossiche

Acqua tossica

Uranio, il nemico invisibile

Il popolo contro monnezzopoli

Nano-inquinamento

Nano-inquinamento 2

Nano-inquinamento 3

Nano inquinamento 4

NANO-INQUINAMENTO 5


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